Anne Hamdiye, Kızı İkra’nın Dubai’de tedavi olabilmesi gerekli olan 1.8 milyon doları toplayabilmek için gözyaşı döküyor. Mardin Valiliği tarafından bağış toplama izni verilen Özgün ailesi, kızlarının tedavi masrafı için ağırlıklı olarak sosyal medyadan sesini duyurmaya çalışıyor.
Türkiye’de 2022 yılında yapılan bir araştırmada 3000 civarında SMA hastanın bulunduğu açıklandı. 2023-2024 yıllarında ise bu sayının çok daha fazla olduğu tahmin ediliyor. Dünyada ise yaklaşık olarak 50 bin SMA’lı hastanın olduğu belirtiliyor. Ancak 2023-2024 yıllarına ait henüz net rakamlar bilinmiyor. Türkiye’de çocukları SMA hastası olan ailelerin hemen hepsi çocuklarının tedavisi için gerekli olan milyonlarca dolarlık parayı yardımseverlerden toplayabilmek için bulundukları illerdeki Valiliklere başvurarak yardım toplama izinleri alıyor.
Çocukları SMA hastası olan aileler ağırlıklı olarak seslerini sosyal medyadan duyurmaya çalışırken, bir çoğu ise yaşadıkları kentlerin en hareketli yerlerine çocuklarının fotoğrafları da bulunan afişler asıp yardım kutuları bırakarak sabahtan akşama kadar para toplamaya çalışıyor.
Aileler sosyal medya üzerinden de Valilik izinli kampanyalar başlatarak seslerini duyurmaya çalışıyor. Sosyal medya hesaplarında kucaklarında SMA’lı çocukları gözyaşları içinde yardım talebinde bulunan anneleri görünce üzülmemek elde değil. SMA’lı çocukların tedavi olabilmesi için gereken para da öyle ha deyince bulunabilecek bir şey değil. Milyon dolarlardan bahsediliyor. Nasıl toplanacak bu para..!! Kolay değil yani.
Diyarbakır’ın tarihi Sur ilçesinde de benzer görüntüler var. Gazi caddesi üzerinde ve tarihi ulu caminin önünde SMA’lı çocukların anneleri kurdukları yardım toplama standında para toplayabilmek için bütün günlerini geçiriyor. Duyarlı yardımsever bazı vatandaşlar bu stantlardaki kutulara para atmadan geçmezken bazısı ise SMA’lı çocukların standtaki afişini okuyor sonra yollarına devam ediyor. SMA’lı çocukların annelerine bakıyorsunuz, zavallılar çocuklarının içinde bulunduğu durumdan dolayı adeta perişan olmuş. Gelip geçenlere, ellerinin ceplerine gidip gitmediğine bakıyorlar. Diyarbakırlılarında alışkın olmadığı bir görüntü bu. Hepsinin Valilikten yardım toplama izinleri var. Bu işe devletin artık bir el atması gerekiyor. SMA’lı hasta çocukların ailelerinin bu hale düşürülmemesi için tedavi masraflarını üstlenmesi gerekiyor.
DİYANET İŞLERİ YARDIM TOPLAMADA ETKİLİ OLABİLİR
Aslında madem bu iş yardım kampanyalarıyla çözülmek isteniyor. O halde en başta Diyanet İşleri Başkanlığı elini taşın altına koymalı. Çünkü yardım toplama konusunda bayağı iyiler. Her Cuma günü namazdan sonra yapımı devam eden camiler, kuran kursları ve camilerin diğer giderleri için cemaatten paralar topluyorlar. İmamlar hutbeye başlamadan hemen yardım anonsu yapmaya başlıyor. Diyanet İşleri Başkanlığı Türkiye geneli bu işe el atarak 2-3 ay boyunca Türkiye’deki SMA’lı hastaların tedavi olması için Cuma namazlarından sonra para toplayabilir. Toplanan paralar SMA’lı hastaların aciliyet sırasına göre harcanabilir. Tedavi olan her çocuktan sonra Cuma hutbesinde ismi verilmeden “bu haftayardımlarınızla şu kadar çocuk tedavi oldu” denir. Böylesi daha iyi olmaz mı? Bence insanlarda buna duyarsız kalmaz.Böylelikle SMA’lı çocukların anneleri caddelerde stand kurup akşama kadar para toplamaktan, SMA’lı çocukların yaşamı da toplanan paralarla kurtarılmış olur. Camiler, kuran kursları her zaman yapılabilir, ama yaşamını yitiren SMA’lı bir çocuğu geri getirmek ise maalesef mümkün olamaz.
7 YILDAN SONRA ÇOCUK SEVİNCİ KURSAĞINDA KALDI
İşte bu SMA’lı hastalardan biri de Mardin’in Ömerli ilçesine bağlı eskiden köy olan Çınaraltı mahallesinde yaşıyor. 7 Yıl önce evlenen Hamdiye Özgün, yıllarca çocuğunun olması için dualar ediyor. 7 Yıldan sonra duaları kabul olup bir kız çocuğu olan Hamdiye Özgün kızının ismini İkra koyarak onu adeta gözünden sakındırıyor, gece gündüz bir an olsun yanından ayırmıyor.Kızı 2 aylık olunca bazı rahatsızlıklar baş göstermeye başlıyor. Bunun üzerine anne Hamdiye kızı İkra’yı hastaneye götürüyor. Minik İkra’nın topuğundan alınan kan örneğindeki analizde SMA TİP-1 kas hastası olduğu ortaya çıkıyor. Yani tedavi edilmemesi halşndeölmcül olan bir hastalık. Anne Hamdiye Özgün’ün 7 Yıldan sonra çocuk sahibi olma sevinci adeta kursağında kalıyor ve göz yaşlarına boğuluyor.
1.8 MİLYON DOLAR NASIL TOPLANACAK.. ?
İşsiz olan eşiyle birlikte kızlarını nasıl ve nerde ne kadar ücret karşılığında tedavi ettirebilmenin araştırmasını yapan anne Hamdiye, Dubai’deki bir hastaneyle bağlantı kuruyor. Hastane SMA hastalığının tedavisinde tek doz olarak kullanılan Zolgensma ilacının fiyatının 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu bildirince adeta yıkılıyor. Yani Türk parasıyla yaklaşık 60 milyon lira para bulması gerekiyor. Bu öyle ha denilince bulunacak bir para olmadığı için anne SMA hastası çocukların ailelerini araştırıp nasıl bir yol izlediklerini öğreniyor.
“KIZIMIN ÖLMESİNİ İSTEMİYORUM”
Özgün ailesi ilk olarak Mardin Vaililiği’ne başvurarak yardım kampanyası için gerekli izinleri alıyor. Sosyal medya hesapları oluşturan anne Hamdiye Özgün, 2.5 aylık kızı İkra’nın yaşayabilmesi gözyaşları içinde videolar paylaşıyor. Anne Hamdiye Özgün, “7 yıl evlat hasreti çektim. 7 yıldan sonra bir kızım olunca Dünyalar benim oldu. Ancak topuk kanındaki analizde SMA TİP-1 hastası olduğu bana iletildi. Adeta yıkıldım. Kızımı tedavi ettirebilmek için 1 milyon 819 bin 500 dolar gerekiyormuş. Bu parayı bulmamız çok ama çok zor. Kızımın herkese ihtiyacı var. Onun ölmesini istemiyorum. Onun yaşayabilmesi için hayırseverlerden yardım bekliyorum. Hep birlikte kızı yaşatalım” diyor.
Ramazan YAVUZ-ÖZEL HABER
Kaynak: Tigris Haber